Jeg ligger hær i senga mi..tenker på de siste månedene som har gått..uten at jeg egentlig har fått deltadd noe særlig..uten at jeg har fått levd noe særlig... Jeg har fått kost meg med god take away mat en og annen helg i lag med kjæresten min hær hjemme..jeg har også sedd en og annen episode av en serie som vi følger med på i lag..og vi har hatt en og annen filmkveld... -Men siden april har jeg hatt tre lungekollapser..og det har gått ekstremt hardt utover formen min. Jeg er blitt mye mere utmattet, enn jeg noen gang har vært før.
Jeg kjenner nesten ikke meg selv igjen lengre. Føler meg på mange måter bare som en skygge av meg selv for tiden... Jeg som alltid har vært så full av mot på tross av utmattelsen min..og alt det negative som den har ført med seg... Uansett hva jeg har møtt på så har jeg sterk og sta bitt i sammen tennene og reist meg igjen... Klart å karre meg opp igjen bestandig... -Men denne gangen, etter å ha måttet være så mye i ro som det jeg har vært denne våren og sommeren..så er det mye vanskeligere å skulle klare det. Bena vil liksom overhodet ikke bære meg nesten..og i hvertfall ikke langt... Kroppen min er blitt helt ufattelig mye svakere etter alt dette. Jeg har måttet sitte på en krakk når jeg skal dusje helt siden den første lungekollapsen min, og jeg har bare så vidt klart ved hjelp av veldig stor viljestyrke å dusje en gang i uka disse siste månedene... Jeg har hatt perioder hvor jeg har vært svak og sliten før dette også..men aldri har jeg måttet sitte på en krakk når jeg skulle dusje før..og jeg har bestandig klart å dusje noen ganger i løpet av uka..uansett hvor sliten og utmattet jeg har vært.
Det føles nesten litt som om kroppen min har gitt bare mer og mer opp..men jeg har det alikevel ikke. Jeg tenker fortsatt at jeg skal komme meg ut for å gå en og annen liten tur framover..sånn at jeg kan få bli sterkere igjen. Problemet er bare det at det har jeg tenkt etter hver lungekollaps. -Og jeg har kommet meg mer opp igjen hele tiden også..men så har det kommet en ny en. -Og denne siste, som jeg hadde rundt midten av juli..hvor jeg både måtte få innlagt dren og ble kikhullsoperert..har vært ekstra tøff for meg. Jeg fikk beskjed om at det gjerne tar en mnd. før lungen er helt bra igjen etter en sånn operasjon..og pga. de andre to lungekollapsene så torte jeg nesten ikke å gjøre noe hær hele den mnd. Tok det bare HELT med ro rett og slett, for å unngå at noe skulle skje med lungen igjen. -Men det har kostet meg dyrt å ta det så mye med ro..og hele tiden måtte tenke på lungen min på den måten. Utmattelsen er somsagt blitt mye verre etter alt dette, og kroppen min er blitt mye svakere.
Jeg vet at jeg har det i meg å klare å komme meg igjennom dette også, pga. alle de andre gangene jeg trossalt har klart å reise meg når det har vært noe. Jeg klarte trossalt å komme meg to ganger på kafe i lag med kjæresten min to helger etter hverandre, ca. en mnd. etter den andre lunge kollapsen min. -Men da var jeg ikke i ro hele tiden før det. Da dro jeg tross alt til legen og utredning på sykehuset, på tross av at formen min var så innmari dårlig, og jeg var mere utmattet. Nå når jeg har vært i ro så lenge..så kjennes det ut som om veien til å bli sterkere, og til å klare noe sånt er blitt mye lengre...
Alikevel så skrapte jeg i sammen mot og krefter til å få tatt meg en liten tur rundt kvartalet i går kveld. -Ikke lange turen..og jeg var sliten etterpå..og er mye mer sliten og utmatta i dag..men jeg klarte det. -Og det er trossalt..midt oppi all denne elendigheten 1-0 til meg. -Nok en gang... -Og så får jeg bare virkelig håpe at det nå snart kan begynne å gå den rette veien igjen... For dette tar på..både for meg,,og kjæresten min... Det er tøft å være så innmari utmattet og energiløs hele tiden. -Og de siste månedene har virkelig fått meg til å tenke på at det er på høy tid at noe blir gjort for alle de stakkars menneskene dær ute, som har det på denne måten. Både de som har det sånn som meg..og de som har det mye verre. Jeg er trossalt takknemlig for..at jeg på tross av hvor elendig formen min er for øyeblikket..og hvor utmattet og svak jeg er..faktisk fortsatt klarer å gå en og annen liten tur..og å komme meg LITT ut. Det er ikke mye det er snakk om..og det kreves innmari mye viljestyrke av meg hver gang jeg skal ut av døra..men jeg klarer i hvertfall fortsatt å gjøre det.
tirsdag 16. september 2014
torsdag 3. juli 2014
Ei aldri så lita oppdatering hær i fra...
Jeg er fortsatt ekstremt utmattet. Starter hver dag med smerter i kroppen min for tiden, noe som tar mye energi i fra meg. Smertene i brystet vil heller ikke gi seg, så er nok nødt til å dra til legen igjen. Har vært så utmattet den siste tida at jeg rett og slett har måttet kutte kraftig ned på bloggingen, og også for det meste i stor grad unngått facebook..som vanligvis er vinduet mitt ut til resten av verden. En av de få måtene å kommunisere litt med vennene mine og andre mennesker på. Livet føles ikke akkurat så veldig bra..når selv det blir for mye og for tøft. -Har riktignok drømt meg litt bort inne på ebay de siste dagene... Prøvd å finne meg en forsinket bursdagsgave i fra samboern min dær inne... -Noe må man jo nesten gjøre om man ikke skal bli sprø av dette livet..men jeg kjenner at jeg blir veldig sliten av det også desverre.
Ellers hadde vi jo faktisk koselig besøk hær i går da. Søstra til samboern min og den lille skjønne pia hennes kom en tur innom. Kjempe koselig. :) -Men var også veldig sliten og utmattet etterpå, siden det hadde vært ei i fra hjemmesykepleien hær før det og laget middag til meg. To besøk på en dag ble nok litt i meste laget, så jeg endte selvfølgelig opp i senga etter at søstra hannes var fort hjem. Sov vel i 6 gode timer..men så våkna jeg desverre igjen. Sånn har det vært i det siste. Har måttet sove noen timer på ettermiddagen/kvelden..og så har jeg ikke fått sove igjen når jeg har stått opp før det har vært mårran. -Og når jeg da først har fått sove, så har jeg våknet igjen etter bare 3-4 timer, og vært alt annet enn uthvilt før hjemmesykepleien har kommet hit. De kommer heldigvis ikke før i mellom klokken 13 og 14 på dagen..men det er alikevel alt for tidlig for meg, nå når søvnen min er så innmari ustabil.
Har endelig fått vasket en maskin med klær igjen også denne uken, og i dag fikk jeg jo faktisk lagt i sammen klær, og tatt unna en bunke med regninger som har logget og hopet seg opp også. -Men det blir jo fort i det minste litt enklere å gjøre ting når man kan gjøre de i fra senga. ;) Sliten ble jeg, men det hjelper i hvertfall litt på da. Når jeg skal brette klær for tiden, så sitter jeg som regel inntil to puter i senga, eller inntil sofaryggen. Så får jeg i hvertfall litt støtte til kroppen min, mens jeg gjør det. -Og så må jeg helst fokusere på mest mulig rolige bevegelser, for å unngå å bli svimmel.
Håper at jeg med tiden skal lære meg bedre til å leve med denne sykdommen. Lære meg hva som funker bra..og hva som ikke funker fullt så bra... -Hva som gjør at det går framover..og hva som gjør at det går bakover igjen. -Men det er vanskelig..og langt i fra gjort på en dag. Så det vil kreve mye tålmodighet av meg. Noe jeg egentlig ikke føler at jeg har for mye av akkurat nå..men innser at jeg nok desverre blir nødt til å ha, hvis jeg skal komme meg noen vei oppi alt dette... -Hvis jeg i det hele tatt faktisk skal ha muligheten til å få oppleve å være så heldig at det en dag skal gå litt framover igjen.
Jeg hadde foresten også et møte med ei dame hær forrige uke. Hun som satte i gang hjemmesykepleien igjen for meg. -Og om noen uker så kommer det også et såkalt innsatsteam hit som skal følge meg i seks uker for å kartlegge behovene mine, når det kommer til diverse ting. Både hjelpemidler som jeg kan trenge og ha bruk for, og andre ting. Får håpe at det er litt hjelp i dette, og at de også kan hjelpe meg sånn at jeg får muligheten til å komme meg litt mer på beina igjen. Tok opp med hun dama som var hær det med at jeg kunne ha behov for en BPA og en såkalt IP-koordinator, men hun virket kritisk til begge delene. Det er visst veldig vanskelig å få en BPA, sånn som jeg forstod det... Så da får jeg klare meg med hjemmesykepleien enn så lenge i hvertfall. -Prøve det ut igjen først.
Driver også å vurderer det å begynne med enten fysiterapi, eller å gå til en osteopat..men sliter litt med å ta et valg..så inntil videre blir det kanskje med den vurderingen... ;) Har i hvertfall vært i kontakt med en osteopat som jeg har fått anbefalt hos ei venninne..og holder også på med å sjekke ut om det er noen som har noen bra fysioterapeuter å anbefale meg hær i Trondheim. Det er jo i hvertfall en begynnelse da..så får vi se hva det blir til. ;)
Sånn, det var ei aldri så "lita" oppdatering hær i fra. -Og nå er jeg veldig svimmel igjen..så nå skal jeg avslutte blogginga for denne gangen. ;) Har fortsatt mye på hjertet, som jeg etterhvert har lyst til å dele med dere..men har bestemt meg for at så lenge formen er så dårlig som det den er nå, så er det nok like greit å begrense blogginga en stund framover. Jeg må rett og slett lære meg til å bli MYE flinkere til å lytte til denne syke og utmatta kroppen. -Håper at noe av det som jeg skriver om og legger ut hær inne på bloggen min, kan være til noen form for hjelp for noen av dere som titter innom hær. At dere kanskje kan plukke opp et og annet lite tips eller råd hær inne, hvis dere har det på samme, eller lignende måte som meg. Bare det å kunne være til hjelp for et annet menneske på en eller annen måte, hadde gjort meg innmari glad. <3
Ellers hadde vi jo faktisk koselig besøk hær i går da. Søstra til samboern min og den lille skjønne pia hennes kom en tur innom. Kjempe koselig. :) -Men var også veldig sliten og utmattet etterpå, siden det hadde vært ei i fra hjemmesykepleien hær før det og laget middag til meg. To besøk på en dag ble nok litt i meste laget, så jeg endte selvfølgelig opp i senga etter at søstra hannes var fort hjem. Sov vel i 6 gode timer..men så våkna jeg desverre igjen. Sånn har det vært i det siste. Har måttet sove noen timer på ettermiddagen/kvelden..og så har jeg ikke fått sove igjen når jeg har stått opp før det har vært mårran. -Og når jeg da først har fått sove, så har jeg våknet igjen etter bare 3-4 timer, og vært alt annet enn uthvilt før hjemmesykepleien har kommet hit. De kommer heldigvis ikke før i mellom klokken 13 og 14 på dagen..men det er alikevel alt for tidlig for meg, nå når søvnen min er så innmari ustabil.
Har endelig fått vasket en maskin med klær igjen også denne uken, og i dag fikk jeg jo faktisk lagt i sammen klær, og tatt unna en bunke med regninger som har logget og hopet seg opp også. -Men det blir jo fort i det minste litt enklere å gjøre ting når man kan gjøre de i fra senga. ;) Sliten ble jeg, men det hjelper i hvertfall litt på da. Når jeg skal brette klær for tiden, så sitter jeg som regel inntil to puter i senga, eller inntil sofaryggen. Så får jeg i hvertfall litt støtte til kroppen min, mens jeg gjør det. -Og så må jeg helst fokusere på mest mulig rolige bevegelser, for å unngå å bli svimmel.
Håper at jeg med tiden skal lære meg bedre til å leve med denne sykdommen. Lære meg hva som funker bra..og hva som ikke funker fullt så bra... -Hva som gjør at det går framover..og hva som gjør at det går bakover igjen. -Men det er vanskelig..og langt i fra gjort på en dag. Så det vil kreve mye tålmodighet av meg. Noe jeg egentlig ikke føler at jeg har for mye av akkurat nå..men innser at jeg nok desverre blir nødt til å ha, hvis jeg skal komme meg noen vei oppi alt dette... -Hvis jeg i det hele tatt faktisk skal ha muligheten til å få oppleve å være så heldig at det en dag skal gå litt framover igjen.
Jeg hadde foresten også et møte med ei dame hær forrige uke. Hun som satte i gang hjemmesykepleien igjen for meg. -Og om noen uker så kommer det også et såkalt innsatsteam hit som skal følge meg i seks uker for å kartlegge behovene mine, når det kommer til diverse ting. Både hjelpemidler som jeg kan trenge og ha bruk for, og andre ting. Får håpe at det er litt hjelp i dette, og at de også kan hjelpe meg sånn at jeg får muligheten til å komme meg litt mer på beina igjen. Tok opp med hun dama som var hær det med at jeg kunne ha behov for en BPA og en såkalt IP-koordinator, men hun virket kritisk til begge delene. Det er visst veldig vanskelig å få en BPA, sånn som jeg forstod det... Så da får jeg klare meg med hjemmesykepleien enn så lenge i hvertfall. -Prøve det ut igjen først.
Driver også å vurderer det å begynne med enten fysiterapi, eller å gå til en osteopat..men sliter litt med å ta et valg..så inntil videre blir det kanskje med den vurderingen... ;) Har i hvertfall vært i kontakt med en osteopat som jeg har fått anbefalt hos ei venninne..og holder også på med å sjekke ut om det er noen som har noen bra fysioterapeuter å anbefale meg hær i Trondheim. Det er jo i hvertfall en begynnelse da..så får vi se hva det blir til. ;)
Sånn, det var ei aldri så "lita" oppdatering hær i fra. -Og nå er jeg veldig svimmel igjen..så nå skal jeg avslutte blogginga for denne gangen. ;) Har fortsatt mye på hjertet, som jeg etterhvert har lyst til å dele med dere..men har bestemt meg for at så lenge formen er så dårlig som det den er nå, så er det nok like greit å begrense blogginga en stund framover. Jeg må rett og slett lære meg til å bli MYE flinkere til å lytte til denne syke og utmatta kroppen. -Håper at noe av det som jeg skriver om og legger ut hær inne på bloggen min, kan være til noen form for hjelp for noen av dere som titter innom hær. At dere kanskje kan plukke opp et og annet lite tips eller råd hær inne, hvis dere har det på samme, eller lignende måte som meg. Bare det å kunne være til hjelp for et annet menneske på en eller annen måte, hadde gjort meg innmari glad. <3
Denne sommeren skulle by på solskinn.
Alt skulle bli enklere.
Lyse tanker, ikke mørke.
Smil, ikke tårer.
Det har vært det samme i alle år etter
at du ble syk.
Den samme lengselen og de samme drømmene,
som ikke har blitt innfridd.
Alltid et håp om at det skal snu.
Tanker om at det nesten snart må bli bedre.
Det er tøft å ikke kunne leve livet slik som du
ønsker å leve det.
Vanskelig å finne aksept overfor en sykdom
som tar så mye i fra deg.
~LMR~
Alt skulle bli enklere.
Lyse tanker, ikke mørke.
Smil, ikke tårer.
Det har vært det samme i alle år etter
at du ble syk.
Den samme lengselen og de samme drømmene,
som ikke har blitt innfridd.
Alltid et håp om at det skal snu.
Tanker om at det nesten snart må bli bedre.
Det er tøft å ikke kunne leve livet slik som du
ønsker å leve det.
Vanskelig å finne aksept overfor en sykdom
som tar så mye i fra deg.
~LMR~
tirsdag 24. juni 2014
IP-koordinator og BPA...
Jeg ligger hær på sofaen, og er fortsatt totalt utmattet og utslitt. Har vært det siden forrige mandag. Har ikke hatt en eneste dag med overskudd eller energi i kroppen min. Fikk omsider tatt meg en dusj på lørdagsmårran..men det er alt. -Ellers har jeg kun forflyttet meg i fra senga til sofaen disse dagene. -Og klart å gjøre det mest nødvendige som å få i meg mat, og sånt noe.
Fryktelig uvant for meg å være så utslått som det jeg har vært denne uken. Å ikke ha energi til overs til å sette på en liten klesvask en gang... Jeg blir innmari bekymret når formen er sånn som dette. Det føles liksom nesten som om jeg har nådd et slags nullpunkt..som om det bare ikke er mer å ta av. -Og med tanke på hvordan de to siste månedene har vært for min del..så er det vel kanskje ikke så rart da... -Men alikevel..det er liksom ikke meg. Vanligvis så pleier jeg i hvertfall å ha en og annen dag hvor jeg i det minste har et lite snev av energi innimellom alle de andre mere utmatta dagene..men nei..denne siste uka så har sånner dager vært totalt fraværende.
Jeg skjønner at jeg er kommet til et punkt hvor jeg nesten må ha mere hjelp..men jeg er usikker på hvor jeg skal få den hjelpa i fra. -Og ikke klar til å evt. måtte ta opp kampen for å få den... Jeg har måttet kjempe så mye alle disse årene..og jeg har rett og slett ikke så mye mer å kjempe med, kjenner jeg... Jeg er rett og slett for utmattet på nåværende tidspunkt.
Samtidig vet jeg at hvis jeg skal få noe slags hjelp, så må jeg også gjøre noe for å få den. -Og jeg har gjort litt research i det siste..prøvd å finne litt ut av ting..men når man ikke klarer å konsentrere seg så mye og fort blir innmari sliten av det også..så går det desverre heller tregt. -Men jeg har i hvertfall altså prøvd å finne ut litt mer..og det er blant annet noe som heter både IP-koordinator og BPA, som kan hjelpe en litt mere i hverdagen..hvis man er så heldig å få det. ;)
IP står for Individuell Plan og er for folk som er syke over lang tid. Jeg skrev med ei jente/dame i et forum inne på facebook, og spurte henne litt ut om dette. -Og hun kunne fortelle meg at hennes IP-koordinator hadde vært til stor hjelp for henne. Hun kom blant annet hjem til henne på møter, de skrev mål sammen, og hun hjalp henne med å fylle ut søknadpapirer, og var med på møter til lege. IP-koordinatoren innkalte også til møter når hun var for dårlig, og hjalp henne med å finne ut av hva hun hadde krav på. -Og hun tok tlf. for henne også.
Jeg tenker at en såkalt IP-koordinator burde være noe vi alle sammen som har det sånn hær, burde ha krav på. -Men som alltid er det en selv som må finne ut av alt. Det er aldri..i hvertfall innmari sjelden at noen av de som du forholder deg til i det offentlige, forteller deg om slike ting. -Og det er noe som jeg overhodet ikke forstår, siden det å ha en IP-koordinator helt klart vil være til enormt stor hjelp for en person som er veldig syk. -Uansett..jeg vurderer altså å søke om å få en sånn en..siden det helt klart vil være med på å gjøre ting litt lettere for meg. Nå må jeg imidlertid "bare" finne ut av hvordan man søker om å få seg det, og hvor man evt. skal henvende seg for å få det...
BPA står foresten for Brukerstyrt Personlig Assistent, og de gjør vistnok alt det som en ikke klarer å gjøre selv. -Alt av husarbeid, matlaging, baking, handling, ordne i hagen/snø måking..sånner ting. Jeg tenker at etter å ha prøvd ut hjemmesykepleien over en periode..hvor jeg følte på det at det ble alt for mye for meg med så mange forskjellige folk som kom hjem til meg daglig, så kan kanskje dette være noe for meg. -Men så spørs det jo da hvor vanskelig det evt. er å få seg en sånn en..og om man evt. må betale noe for å ha det... -Og igjen..så aner jeg ikke hvor jeg faktisk skal henvende meg får å få en sånn en... Er kanskje lurest å starte med å prøve å få seg en sånn IP-koordinator..så kan evt. han/hun hjelpe meg med resten. ;)
Når jeg ser på det som jeg har skrevet hær..så ser jeg jo faktisk at noe har jeg i det minste fått gjort denne uka... -Altså litt research. Bare synd at det også skal ta så mange krefter i fra en. -Ja, og så har jeg jo faktisk startet opp en ny gruppe på facebook da. Det er da i hvertfall noe. Så helt u-produktiv har jeg jo faktisk ikke vært. ;)
Dere må foresten bare spørre meg, hvis det er noe dere lurer på i forhold til dette med IP-koordinator og BPA..så skal jeg prøve å hjelpe dere så godt det lar seg gjøre underveis, mens jeg selv finner mere ut av ting. :) ;)
Fryktelig uvant for meg å være så utslått som det jeg har vært denne uken. Å ikke ha energi til overs til å sette på en liten klesvask en gang... Jeg blir innmari bekymret når formen er sånn som dette. Det føles liksom nesten som om jeg har nådd et slags nullpunkt..som om det bare ikke er mer å ta av. -Og med tanke på hvordan de to siste månedene har vært for min del..så er det vel kanskje ikke så rart da... -Men alikevel..det er liksom ikke meg. Vanligvis så pleier jeg i hvertfall å ha en og annen dag hvor jeg i det minste har et lite snev av energi innimellom alle de andre mere utmatta dagene..men nei..denne siste uka så har sånner dager vært totalt fraværende.
Jeg skjønner at jeg er kommet til et punkt hvor jeg nesten må ha mere hjelp..men jeg er usikker på hvor jeg skal få den hjelpa i fra. -Og ikke klar til å evt. måtte ta opp kampen for å få den... Jeg har måttet kjempe så mye alle disse årene..og jeg har rett og slett ikke så mye mer å kjempe med, kjenner jeg... Jeg er rett og slett for utmattet på nåværende tidspunkt.
Samtidig vet jeg at hvis jeg skal få noe slags hjelp, så må jeg også gjøre noe for å få den. -Og jeg har gjort litt research i det siste..prøvd å finne litt ut av ting..men når man ikke klarer å konsentrere seg så mye og fort blir innmari sliten av det også..så går det desverre heller tregt. -Men jeg har i hvertfall altså prøvd å finne ut litt mer..og det er blant annet noe som heter både IP-koordinator og BPA, som kan hjelpe en litt mere i hverdagen..hvis man er så heldig å få det. ;)
IP står for Individuell Plan og er for folk som er syke over lang tid. Jeg skrev med ei jente/dame i et forum inne på facebook, og spurte henne litt ut om dette. -Og hun kunne fortelle meg at hennes IP-koordinator hadde vært til stor hjelp for henne. Hun kom blant annet hjem til henne på møter, de skrev mål sammen, og hun hjalp henne med å fylle ut søknadpapirer, og var med på møter til lege. IP-koordinatoren innkalte også til møter når hun var for dårlig, og hjalp henne med å finne ut av hva hun hadde krav på. -Og hun tok tlf. for henne også.
Jeg tenker at en såkalt IP-koordinator burde være noe vi alle sammen som har det sånn hær, burde ha krav på. -Men som alltid er det en selv som må finne ut av alt. Det er aldri..i hvertfall innmari sjelden at noen av de som du forholder deg til i det offentlige, forteller deg om slike ting. -Og det er noe som jeg overhodet ikke forstår, siden det å ha en IP-koordinator helt klart vil være til enormt stor hjelp for en person som er veldig syk. -Uansett..jeg vurderer altså å søke om å få en sånn en..siden det helt klart vil være med på å gjøre ting litt lettere for meg. Nå må jeg imidlertid "bare" finne ut av hvordan man søker om å få seg det, og hvor man evt. skal henvende seg for å få det...
BPA står foresten for Brukerstyrt Personlig Assistent, og de gjør vistnok alt det som en ikke klarer å gjøre selv. -Alt av husarbeid, matlaging, baking, handling, ordne i hagen/snø måking..sånner ting. Jeg tenker at etter å ha prøvd ut hjemmesykepleien over en periode..hvor jeg følte på det at det ble alt for mye for meg med så mange forskjellige folk som kom hjem til meg daglig, så kan kanskje dette være noe for meg. -Men så spørs det jo da hvor vanskelig det evt. er å få seg en sånn en..og om man evt. må betale noe for å ha det... -Og igjen..så aner jeg ikke hvor jeg faktisk skal henvende meg får å få en sånn en... Er kanskje lurest å starte med å prøve å få seg en sånn IP-koordinator..så kan evt. han/hun hjelpe meg med resten. ;)
Når jeg ser på det som jeg har skrevet hær..så ser jeg jo faktisk at noe har jeg i det minste fått gjort denne uka... -Altså litt research. Bare synd at det også skal ta så mange krefter i fra en. -Ja, og så har jeg jo faktisk startet opp en ny gruppe på facebook da. Det er da i hvertfall noe. Så helt u-produktiv har jeg jo faktisk ikke vært. ;)
Dere må foresten bare spørre meg, hvis det er noe dere lurer på i forhold til dette med IP-koordinator og BPA..så skal jeg prøve å hjelpe dere så godt det lar seg gjøre underveis, mens jeg selv finner mere ut av ting. :) ;)
mandag 23. juni 2014
Ensomhet
Du klamrer deg fortvilet fast til livet.
Kjenner at dagene stadig blir gråere.
Kjenner at dagene stadig blir gråere.
Kjenner ensomheten stadig oftere
gnage inni deg.
Føler at den nesten truer med å spise
deg opp levende.
deg opp levende.
Vet ikke lengre hva du skal gjøre.
Hvor du skal henvende deg.
Et lite rop om hjelp...
-Men er det noen som hører deg?
Noen som tar seg tid til det...?
Eller er folk alt for opptatt med
sitt eget?
Du prøver fortvilt å finne meningen
med dette livet.
-Du klamrer deg fast...
Hvert et halmstrå griper du tak i.
Alt det gode som er innen rekkevidde
griper du begjærlig tak i med begge
hender.
Det du ønsker mest av alt her i verden
er å leve et normalt liv.
-Å være den glade friske jenta som du
en gang var...
-Men du må visst se lenge etter det.
~LMR~
Jeg har også kjent mye på ensomhet
disse årene siden jeg ble syk.
Noe som desverre ofte hører med til
sånner sykdommer som dette.
-Dette diktet skrev jeg i 2012.
For meg har det vært terapi i det å
skrive dikt, det har vært en måte å få
noe av fortvilelsen rundt alt dette ut på.
Jeg har også kjent mye på ensomhet
disse årene siden jeg ble syk.
Noe som desverre ofte hører med til
sånner sykdommer som dette.
-Dette diktet skrev jeg i 2012.
For meg har det vært terapi i det å
skrive dikt, det har vært en måte å få
noe av fortvilelsen rundt alt dette ut på.
Du mener at du kjenner henne...
Du tror at du kjenner henne.
Du tror at du vet hvordan det
er å være henne.
Men hvordan kan du egentlig
vite uten å ha levd det livet
som hun har levd?
Uten å ha vært i hennes sko?
Har du noen gang kjent på
kroppen din hvordan det er å
være virkelig syk?
Hvordan det føles å enkelte
dager føle seg fullstendig
tappet og kraftløs?
Har du noen gang kjent hvordan
det er å leve et liv som føles som
en berg og dalbane?
-Den ene dagen i fin form, de
neste tre i elendig form...
Du mener at du kjenner henne
og at det gir deg rett til å
dømme henne for den måten
hun velger å leve livet sitt på.
Du har virkelig ikke den
fjerneste anelse om hvordan det
er å være henne.
er å være henne.
~LMR~
Dette diktet skrev jeg i 2011, da jeg
fortsatt hadde såkalte "gode og
dårlige dager"... -Da formen min var
mye bedre enn det som den er i dag,
og jeg kunne tillate meg selv å leve
litt mere...
torsdag 19. juni 2014
Aksept...
Jeg ligger hær og er veldig dårlig og utmattet igjen, etter en ny tur til sykehuset på mandagen for å ta en svelgtest (som de btw. ikke overaskende, ikke fant noe galt på)..og tenker på ordet aksept. Det sies at det er mye healing i bare det å akseptere en ting..men hvordan lærer du deg å akseptere noe som har snudd livet ditt fullstendig på hodet og i veldig negativ forstand? Hvordan kan du egentlig akseptere det at du har en langvarig og alvorlig sykdom, som stadig gjør deg verre og dårligere?
Jeg har blitt MYE dårligere etter at vi flyttet, og etter at lungen min i tilegg ble punktert..og jeg syns det er fryktelig vanskelig å skulle akseptere det. -Å akseptere at jeg har en sykdom, hvor jeg hele tiden må regne med at jeg kan bli dårligere. -Og i tilegg måtte akseptere det at i ekstra dårlige perioder, sånn som den jeg har vært i de siste månedene, så blir svelgproblemene mine også verre. -Og ikke bare de, men andre symptomer som følger med denne dritten av en utmattelse, blir det også. Jeg jobber fortvilt med å godta alt dette..med å ikke la det gå utover humøret mitt... -Men det er innmari vanskelig rett og slett..og i hvertfall når man er midt oppi det.
Kanskje blir det enklere å godta at man er sånn syk som dette, jo lengre man går syk..? Fordi at man etterhvert lærer seg å leve med alt sammen..? -Ikke vet jeg..men jeg tror at jeg enda har en innmari lang vei å gå i så tilfelle. -Og jeg håper jo aller helst at noe skal skje snart..før jeg evt. venner meg til det. Et eller annet slags mirakel, som at den nye studien på rituximab faktisk skal vise seg å være positiv, sånn at alle som har ME, evt. kan få den medisin snart, og få oppleve å bli bra..eller i det minste mye bedre igjen.
Det er nok en veldig stor drøm for meg og alle andre som opplever å ha en sånn utmattelse som dette. -Det at noe en dag snart endelig skal kunne gjøre oss frisk..eller i hvertfall gjøre så vi klarer å fungere litt bedre i hverdagen vår igjen. -Og jeg tror egentlig ikke at folk som har det sånn hær er så veldig stor forlangende heller.
Mange hadde nok sikkert blitt overlykkelige bare de noen få dager hver uke hadde kunnet leve et litt mere normalt liv. Bare de noen dager i uka hadde fått lov til å være litt mer sitt gamle jeg igjen, uten en masse symptomer og forverring av utmattelsen som følge av at de har vært i aktivitet og levd litt. -Med tanke på det livet jeg lever nå, og hvordan jeg har det nå..så vet i hvertfall jeg at jeg hadde vært overlykkelig om jeg hadde fått muligheten til det.
Jeg har blitt MYE dårligere etter at vi flyttet, og etter at lungen min i tilegg ble punktert..og jeg syns det er fryktelig vanskelig å skulle akseptere det. -Å akseptere at jeg har en sykdom, hvor jeg hele tiden må regne med at jeg kan bli dårligere. -Og i tilegg måtte akseptere det at i ekstra dårlige perioder, sånn som den jeg har vært i de siste månedene, så blir svelgproblemene mine også verre. -Og ikke bare de, men andre symptomer som følger med denne dritten av en utmattelse, blir det også. Jeg jobber fortvilt med å godta alt dette..med å ikke la det gå utover humøret mitt... -Men det er innmari vanskelig rett og slett..og i hvertfall når man er midt oppi det.
Kanskje blir det enklere å godta at man er sånn syk som dette, jo lengre man går syk..? Fordi at man etterhvert lærer seg å leve med alt sammen..? -Ikke vet jeg..men jeg tror at jeg enda har en innmari lang vei å gå i så tilfelle. -Og jeg håper jo aller helst at noe skal skje snart..før jeg evt. venner meg til det. Et eller annet slags mirakel, som at den nye studien på rituximab faktisk skal vise seg å være positiv, sånn at alle som har ME, evt. kan få den medisin snart, og få oppleve å bli bra..eller i det minste mye bedre igjen.
Det er nok en veldig stor drøm for meg og alle andre som opplever å ha en sånn utmattelse som dette. -Det at noe en dag snart endelig skal kunne gjøre oss frisk..eller i hvertfall gjøre så vi klarer å fungere litt bedre i hverdagen vår igjen. -Og jeg tror egentlig ikke at folk som har det sånn hær er så veldig stor forlangende heller.
Mange hadde nok sikkert blitt overlykkelige bare de noen få dager hver uke hadde kunnet leve et litt mere normalt liv. Bare de noen dager i uka hadde fått lov til å være litt mer sitt gamle jeg igjen, uten en masse symptomer og forverring av utmattelsen som følge av at de har vært i aktivitet og levd litt. -Med tanke på det livet jeg lever nå, og hvordan jeg har det nå..så vet i hvertfall jeg at jeg hadde vært overlykkelig om jeg hadde fått muligheten til det.
Abonner på:
Innlegg (Atom)