fredag 5. desember 2014

Usikkerhet og redsel for framtiden...

Noen ganger så tenker jeg at jeg nærmest skjemmes over hvordan jeg føler ting... -Det finnes mange dær ute som har det mye verre enn meg. Det finnes jo faktisk mennesker som har ME som bare klarer å ligge inne på et mørkt rom, og det er alt de klarer. Det finnes mennesker som er dødssyke..og bare ligger dær og venter på døden... Jeg tenker mye på alle disse menneskene. Jeg tenker mye på andre mennesker generelt. Jeg har veldig stor omtanke for andre mennesker. -Men det gjør ikke alt det som jeg opplever noe enklere for meg, av den grunn.

Jeg tror at man for å forstå følelsene og tankene til andre mennesker må se på mennesker dær hvor de faktisk er i livet sitt. -Ja, det er mange som har det verre enn meg. -Men det er også mange som har det veldig mye enklere enn meg. -Og jeg tror nok også at det kanskje har litt å si hvordan man har opplevd det å bli syk. At det kanskje er enklere å godta ting raskere for noen av de som har vært kjempe dårlige i begynnelsen, og sånnsett fått diagnosen og kanskje også hjelp i forhold til den litt tidligere i sykdomsforløpet, enn det er for dem som i mitt tilfelle har blitt dårligere med tiden, og måttet kjempe for alt. Det er trossalt over fem år siden jeg ble syk, og jeg har enda ikke fått en diagnose. Det nærmer seg forhåpentligvis en nå, men jeg har fortsatt ikke fått den. -Og utredningen har faktisk tatt et helt år snart. Et helt år, som har slitt meg bare mere og mere ut. -Og jeg tror virkelig ikke at andre mennesker kan skjønne hvor mye alt dette tar på. Det å bli sånn syk som dette, og bli bare verre og verre for hvert år som går, men samtidig ikke vite sikkert hva som feiler en. -Og samtidig måtte ta en lang kamp med leger osv., for å faktisk finne det ut. Når du egentlig er så syk tilslutt at du knapt klarer deg i hverdagen din... -Det er bare innmari, innmari tøft. -Og jeg tror nesten ikke at jeg hadde vært menneskelig om jeg hadde følt ting på en annen måte.

Så er det også alt det andre som følger med. For meg har det vært en masse usikkerhet i mange år nå. Jeg går og venter på en diagnose, noe jeg har gjort veldig lenge. -Men ikke bare det. Nå går jeg også å venter på det å bli ufør, og hva den biten faktisk vil føre med seg. Jeg vet at Nav ikke nødvendigvis er så snill med alle som blir syk..og jeg er livredd for hva jeg vil møte på når det gjelder akkurat det. Hva om de presser meg til noe som jeg umulig kan klare? Jeg er jo så dårlig på nåværende tidspunkt at jeg så vidt klarer å ta vare på meg selv i hverdagen min, så jeg håper jo at de ikke gjør det. -Men hva om? Jeg har faktisk ingen garantier på at det heller vil gå bra, før jeg faktisk har blitt ufør. -Og så er det dette med uføretrygden. Hvordan blir den? Regjeringen vår gjør jo alt det som den kan for at syke mennesker skal ha det så dårlig som mulig nå. Så hvordan blir den delen? Kommer jeg til å klare meg? Jeg trenger mye hjelp hær framover. Hjelp til nesten alt faktisk. -Kommer jeg til å ha råd til det? Kommer jeg til å ha råd til behandling og medisiner, hvis det skulle dukke noe sånt opp som kan hjelpe meg?

Jeg vet faktisk ingenting når det gjelder framtiden min for øyeblikket. -Ingenting. Jula nærmer seg med stormskritt nå, og jeg vet ikke en gang om jeg klarer å komme meg hjem til familien min i år. Noe jeg virkelig trenger. -Og som om ikke dette er nok, så er det også andre ting som har skjedd den siste tiden. Andre ting som har gjort framtiden min mere usikker og vanskeligere... -Men jeg orker ikke å skrive om det akkurat nå. Det er bare rett og slett for mye for meg for tiden. For mye usikkerhet og for mye å kjenne på. Jeg er både utslitt og utmattet av alt dette som er så vanskelig. Av sykdommen min, og alt det negative som følger med den. -Og da hjelper det ikke å tenke på alle de andre som har det så mye verre. Da har man gjerne mer enn nok med seg selv.



Endelig en kveld ute i lag med gode venner, men så var det tilbake til senga igjen...

Nok en dag i senga mi... Har prøvd å være litt på beina mine i dag, men kroppen vil bare ikke. Den streiker. Bena mine vil bare svikte under meg. Så da gir man opp..og legger seg i senga igjen... Har også prøvd å ligge litt på sofaen, se litt på tv..men det ble heller kortvarig. Lydene i fra tv`n ble alt for mye for meg... Formen er virkelig elendig. Nok en sånn dritt-dag hvor man ikke klarer å gjøre noe særlig.

Samboern min var så snill å lage glutenfrie flesk-pannekaker til oss til sein middag i dag. Noe jeg virkelig så fram til og gledet meg til, siden pannekaker er noe av det beste som jeg vet og det er veldig lenge siden jeg har spist det..men så ødela svelg problemene mine fullstendig for meg. Jeg må egentlig alltid ha saus, suppe, rømme/creme fraiche, eller lignende til maten som jeg spiser, for å i det hele tatt kunne spise den. Blir det for tørt så går det fort galt..sånn som det gjorde i dag. -Men så hadde vi ikke ertesuppe, som jeg bruker å ha til..og dermed så bestemte jeg meg for å prøve meg uten. Noe som resulterte i at jeg kun fikk i meg en pannekake til middag, og så ble liggende hær utmattet og sulten, men uten å få mere mat i meg i flere timer. -Og det eneste jeg hadde spist tidligere var to skarve knekkebrød. Sesam knekkebrød med skinkeost, som faktisk går bra å spise på tross av svelg problemene... -Men jeg må tenke over hvilket pålegg jeg bruker, og jeg klarer gjerne bare å spise to knekkebrød i løpet av en dag... Heldigvis så har jeg i det minste næringsdrikke i hus..men rett etter at man har satt fast mat sånn, så er ikke en gang det greit å få ned.

Blir så forbanna fortvilet over denne situasjonen. Det er så innmari kjipt å hele tiden måtte tenke over alt det som man gjør. Alle disse hensynene som man er nødt til å ta hele tiden. Alle disse begrensningene som man får med en sånn sykdom som dette. Kan jo ikke en gang spise det som jeg vil lengre. Kan ikke se like mye på tv som jeg vil, ikke høre like mye på musikk som jeg vil..nesten ingen ting sammenlignet med før... -Og kan heller ikke være like mye på internett som jeg vil. Er veldig ofte på facebook uansett hvor dårlig jeg er..men da er jeg ofte bare delvis tilstede..og klarer ikke å kommentere så mye, og sånt noe. Har masse flotte venner dær inne, så skulle gjerne ha kommentert mer på alt det fine som de legger ut..men kreftene og energien min strekker bare ikke til lengre. Det står til tider nærmest helt stille i hodet mitt når utmattelsen og smertene river som verst i kroppen min, og da blir det vanskelig å skulle klare å finne ord for å kommentere på det som de legger ut. Det er rett og slett uutholdelig å kjenne på. Alt dette som skjer med meg etterhvert som jeg blir dårligere...

På lørdagen kom jeg meg faktisk på bryllupsfest til en god kompis av meg. -Men de andre startet klokka 16 på ettermiddagen, og jeg kom meg ikke dit før klokka var 22.30... Det var en fin fest med live musikk, men heldigvis gikk det rolig for seg dær, og jeg satt for det meste bare på stolen min ved bordet dær jeg satt de få timene jeg var dær. Så da gikk det jo faktisk bra. -Og så dro jeg og en annen god kompis av meg innom en av uteplassene like ved hær på vei hjem. -Men bare den siste lille halvtimen rett før de stengte. -Og siden jeg faktisk fortsatt er så heldig at jeg får litt energi i kroppen min når jeg drikker vin, så tok jeg meg faktisk den friheten at jeg dansa litt når jeg først var dær. Bare 3-4 danser i lag med han, men da fikk jeg i hvertfall endelig dansa litt i igjen. Noe jeg virkelig har savnet i lang tid nå! -Men så har jeg nesten ikke klart å gjort noe hele uka etter dette. Det eneste jeg faktisk har gjort er å se litt på tv, og lage grønnsaker og dipp til oss en kveld. -Og i kveld så lagde jeg blomkål og brokkolisuppe til meg, som jeg tenker at jeg kan prøve å ha til resten av pannekakene, sånn at det kanskje blir lettere for meg å spise dem... Sånn ferdig pakke i fra butikken altså, ikke noe vanskeligere enn det. -Og det er alt jeg har klart å gjøre denne uka. Fint lite med andre ord. -Men jeg angrer uansett ikke på at jeg for på den festen. Det var min første tur ut sånn på i hvertfall nesten et år nå. -Og jeg klarer uansett ikke å gjøre så veldig mye mer enn dette i løpet av en uke til vanlig..så nei; det gjør jeg virkelig ikke. Kan like greit ligge sånn, etter å ha vært ute og levd litt. -Mye bedre det. Selv om jeg selvfølgelig virkelig skulle ha ønsket at jeg slapp å gjøre det i det hele tatt. Ligge sånn som dette, og se dagene og livet bare gå forbi meg...