tirsdag 24. juni 2014

IP-koordinator og BPA...

Jeg ligger hær på sofaen, og er fortsatt totalt utmattet og utslitt. Har vært det siden forrige mandag. Har ikke hatt en eneste dag med overskudd eller energi i kroppen min. Fikk omsider tatt meg en dusj på lørdagsmårran..men det er alt. -Ellers har jeg kun forflyttet meg i fra senga til sofaen disse dagene. -Og klart å gjøre det mest nødvendige som å få i meg mat, og sånt noe.

Fryktelig uvant for meg å være så utslått som det jeg har vært denne uken. Å ikke ha energi til overs til å sette på en liten klesvask en gang... Jeg blir innmari bekymret når formen er sånn som dette. Det føles liksom nesten som om jeg har nådd et slags nullpunkt..som om det bare ikke er mer å ta av. -Og med tanke på hvordan de to siste månedene har vært for min del..så er det vel kanskje ikke så rart da... -Men alikevel..det er liksom ikke meg. Vanligvis så pleier jeg i hvertfall å ha en og annen dag hvor jeg i det minste har et lite snev av energi innimellom alle de andre mere utmatta dagene..men nei..denne siste uka så har sånner dager vært totalt fraværende.

Jeg skjønner at jeg er kommet til et punkt hvor jeg nesten må ha mere hjelp..men jeg er usikker på hvor jeg skal få den hjelpa i fra. -Og ikke klar til å evt. måtte ta opp kampen for å få den... Jeg har måttet kjempe så mye alle disse årene..og jeg har rett og slett ikke så mye mer å kjempe med, kjenner jeg... Jeg er rett og slett for utmattet på nåværende tidspunkt.

Samtidig vet jeg at hvis jeg skal få noe slags hjelp, så må jeg også gjøre noe for å få den. -Og jeg har gjort litt research i det siste..prøvd å finne litt ut av ting..men når man ikke klarer å konsentrere seg så mye og fort blir innmari sliten av det også..så går det desverre heller tregt. -Men jeg har i hvertfall altså prøvd å finne ut litt mer..og det er blant annet noe som heter både IP-koordinator og BPA, som kan hjelpe en litt mere i hverdagen..hvis man er så heldig å få det. ;)

IP står for Individuell Plan og er for folk som er syke over lang tid. Jeg skrev med ei jente/dame i et forum inne på facebook, og spurte henne litt ut om dette. -Og hun kunne fortelle meg at hennes IP-koordinator hadde vært til stor hjelp for henne. Hun kom blant annet hjem til henne på møter, de skrev mål sammen, og hun hjalp henne med å fylle ut søknadpapirer, og var med på møter til lege. IP-koordinatoren innkalte også til møter når hun var for dårlig, og hjalp henne med å finne ut av hva hun hadde krav på. -Og hun tok tlf. for henne også.

Jeg tenker at en såkalt IP-koordinator burde være noe vi alle sammen som har det sånn hær, burde ha krav på. -Men som alltid er det en selv som må finne ut av alt. Det er aldri..i hvertfall innmari sjelden at noen av de som du forholder deg til i det offentlige, forteller deg om slike ting. -Og det er noe som jeg overhodet ikke forstår, siden det å ha en IP-koordinator helt klart vil være til enormt stor hjelp for en person som er veldig syk. -Uansett..jeg vurderer altså å søke om å få en sånn en..siden det helt klart vil være med på å gjøre ting litt lettere for meg. Nå må jeg imidlertid "bare" finne ut av hvordan man søker om å få seg det, og hvor man evt. skal henvende seg for å få det...

BPA står foresten for Brukerstyrt Personlig Assistent, og de gjør vistnok alt det som en ikke klarer å gjøre selv. -Alt av husarbeid, matlaging, baking, handling, ordne i hagen/snø måking..sånner ting. Jeg tenker at etter å ha prøvd ut hjemmesykepleien over en periode..hvor jeg følte på det at det ble alt for mye for meg med så mange forskjellige folk som kom hjem til meg daglig, så kan kanskje dette være noe for meg. -Men så spørs det jo da hvor vanskelig det evt. er å få seg en sånn en..og om man evt. må betale noe for å ha det... -Og igjen..så aner jeg ikke hvor jeg faktisk skal henvende meg får å få en sånn en... Er kanskje lurest å starte med å prøve å få seg en sånn IP-koordinator..så kan evt. han/hun hjelpe meg med resten. ;)

Når jeg ser på det som jeg har skrevet hær..så ser jeg jo faktisk at noe har jeg i det minste fått gjort denne uka... -Altså litt research. Bare synd at det også skal ta så mange krefter i fra en. -Ja, og så har jeg jo faktisk startet opp en ny gruppe på facebook da. Det er da i hvertfall noe. Så helt u-produktiv har jeg jo faktisk ikke vært. ;)

Dere må foresten bare spørre meg, hvis det er noe dere lurer på i forhold til dette med IP-koordinator og BPA..så skal jeg prøve å hjelpe dere så godt det lar seg gjøre underveis, mens jeg selv finner mere ut av ting. :) ;)


mandag 23. juni 2014

Ensomhet


Du klamrer deg fortvilet fast til livet.
Kjenner at dagene stadig blir gråere.
Kjenner ensomheten stadig oftere
gnage inni deg.
Føler at den nesten truer med å spise
deg opp levende.
Vet ikke lengre hva du skal gjøre.
Hvor du skal henvende deg.
Et lite rop om hjelp...
-Men er det noen som hører deg?
Noen som tar seg tid til det...?
Eller er folk alt for opptatt med
sitt eget?
Du prøver fortvilt å finne meningen
med dette livet.
-Du klamrer deg fast...
Hvert et halmstrå griper du tak i.
Alt det gode som er innen rekkevidde
griper du begjærlig tak i med begge
hender.
Det du ønsker mest av alt her i verden
er å leve et normalt liv.
-Å være den glade friske jenta som du
 en gang var...
-Men du må visst se lenge etter det.
~LMR~

Jeg har også kjent mye på ensomhet
disse årene siden jeg ble syk.
Noe som desverre ofte hører med til
sånner sykdommer som dette.
-Dette diktet skrev jeg i 2012.
For meg har det vært terapi i det å
skrive dikt, det har vært en måte å få
noe av fortvilelsen rundt alt dette ut på.


Du mener at du kjenner henne...


Du tror at du kjenner henne.
Du tror at du vet hvordan det
er å være henne.
Men hvordan kan du egentlig
vite uten å ha levd det livet
som hun har levd?
Uten å ha vært i hennes sko?
Har du noen gang kjent på
kroppen din hvordan det er å
være virkelig syk?
Hvordan det føles å enkelte
dager føle seg fullstendig
tappet og kraftløs?
Har du noen gang kjent hvordan
det er å leve et liv som føles som
en berg og dalbane?
-Den ene dagen i fin form, de
neste tre i elendig form...
Du mener at du kjenner henne
og at det gir deg rett til å
dømme henne for den måten
hun velger å leve livet sitt på.
Du har virkelig ikke den
fjerneste anelse om hvordan det
er å være henne.
~LMR~

Dette diktet skrev jeg i 2011, da jeg
fortsatt hadde såkalte "gode og
dårlige dager"... -Da formen min var
mye bedre enn det som den er i dag,
og jeg kunne tillate meg selv å leve
litt mere... 


torsdag 19. juni 2014

Aksept...

Jeg ligger hær og er veldig dårlig og utmattet igjen, etter en ny tur til sykehuset på mandagen for å ta en svelgtest (som de btw. ikke overaskende, ikke fant noe galt på)..og tenker på ordet aksept. Det sies at det er mye healing i bare det å akseptere en ting..men hvordan lærer du deg å akseptere noe som har snudd livet ditt fullstendig på hodet og i veldig negativ forstand? Hvordan kan du egentlig akseptere det at du har en langvarig og alvorlig sykdom, som stadig gjør deg verre og dårligere?

Jeg har blitt MYE dårligere etter at vi flyttet, og etter at lungen min i tilegg ble punktert..og jeg syns det er fryktelig vanskelig å skulle akseptere det. -Å akseptere at jeg har en sykdom, hvor jeg hele tiden må regne med at jeg kan bli dårligere. -Og i tilegg måtte akseptere det at i ekstra dårlige perioder, sånn som den jeg har vært i de siste månedene, så blir svelgproblemene mine også verre. -Og ikke bare de, men andre symptomer som følger med denne dritten av en utmattelse, blir det også. Jeg jobber fortvilt med å godta alt dette..med å ikke la det gå utover humøret mitt... -Men det er innmari vanskelig rett og slett..og i hvertfall når man er midt oppi det.

Kanskje blir det enklere å godta at man er sånn syk som dette, jo lengre man går syk..? Fordi at man etterhvert lærer seg å leve med alt sammen..? -Ikke vet jeg..men jeg tror at jeg enda har en innmari lang vei å gå i så tilfelle. -Og jeg håper jo aller helst at noe skal skje snart..før jeg evt. venner meg til det. Et eller annet slags mirakel, som at den nye studien på rituximab faktisk skal vise seg å være positiv, sånn at alle som har ME, evt. kan få den medisin snart, og få oppleve å bli bra..eller i det minste mye bedre igjen.

Det er nok en veldig stor drøm for meg og alle andre som opplever å ha en sånn utmattelse som dette. -Det at noe en dag snart endelig skal kunne gjøre oss frisk..eller i hvertfall gjøre så vi klarer å fungere litt bedre i hverdagen vår igjen. -Og jeg tror egentlig ikke at folk som har det sånn hær er så veldig stor forlangende heller.

Mange hadde nok sikkert blitt overlykkelige bare de noen få dager hver uke hadde kunnet leve et litt mere normalt liv. Bare de noen dager i uka hadde fått lov til å være litt mer sitt gamle jeg igjen, uten en masse symptomer og forverring av utmattelsen som følge av at de har vært i aktivitet og levd litt. -Med tanke på det livet jeg lever nå, og hvordan jeg har det nå..så vet i hvertfall jeg at jeg hadde vært overlykkelig om jeg hadde fått muligheten til det.

onsdag 18. juni 2014

Kloke ord!



Jeg er fryktelig sliten i dag, og i hodet mitt føles det aller mest som om det er sirup og lite annet..men da jeg kom over denne på facebook nå, så måtte jeg alikevel bare dele denne med dere. For det å velge hvem vi skal ha i livet vårt med omhu, må være noe av det viktigste vi som er syke kan gjøre for oss selv. -Og spesielt vi som har en langvarig utmattelse, og lite energi og overskudd å ta av i fra før av. Hvis vi skal bruke det lille overskuddet som vi har på mennesker som ikke vil oss noe godt, og nekter å forstå oss..så blir vi bare enda mere tappet. Jeg har heldigvis beholdt nesten alle vennene mine, men jeg har også måttet kutte enkelte ut fordi at det rett og slett ble for mye for meg og skulle forholde meg til dem, når de absolutt ikke gjorde tegn til å ville forstå hvordan jeg har det. -Det burde i utgangspunktet ikke være behov for at man skal måtte forklare seg en hel masse, og forsvare seg overfor sine egne venner. Da er det i grunn best å bare kutte dem ut. -Håper at alle dere som titter innom bloggen min, og selv er syk har hatt gode venner som har vært dær for dere, og gitt dere forståelse underveis i sykdommen deres. -Og dette budskapet gjelder jo forsåvidt ikke bare venner..det gjelder familie også.

mandag 16. juni 2014

Endelig en bedre helg! :)



I går feiret jeg og den deilige Hunken min 1 års dagen vår! <3 Vi hadde egentlig 1 års dag den 1. juni, men pga. at formen min har vært så innmari dårlig i det siste, så har vi ikke fått feira 1 års dagen vår før nå i helga. Vi spiste nydelig take away mat og så en bra, litt svart komedie som heter "The Family." :) Lørdagskvelden var foresten også veldig fin. Jeg var egentlig veldig sliten og utmatta..og lei meg pga. det, men bestemte meg for at jeg skulle få en bra kveld uansett, og brukte de få kreftene som jeg hadde til rådighet til å lage meg en sein middag. Stekte meg en sommerkotelett som jeg hadde potetsalat til. Tenk at det å steike seg en ussel liten sommerkotelett kan føles som en så stor seier. -Men det gjorde det i hvertfall. -Og med seiern og litt skogsbær cider innabords så steig også humøret mitt etterhvert. Jeg hadde en kjempe fin alene kveld hær, hørte på musikk på spotify, som jeg ellers ikke klarer å høre noe særlig på..og nøt livet i noen herlige timer. :) -Håper at dere som titter innom bloggen min også har hatt ei fin helg. <3

lørdag 14. juni 2014

Såre følelser..men med et lite glimt av håp i det fjerne.....

Det er fredag og helg..og jeg ligger hær på sofaen min og er trist igjen... Dette har vært nok en vanskelig og tung dag hvor formen min absolutt ikke har vært med meg. Dagen har blitt tilbringa på sofaen..og bare det å hente seg mat føles ut som en innmari stor utfordring. På sånner dager så er det vanskelig å føle noen form for glede... Jeg ligger og tenker på alt det som jeg savner i livet mitt. Har ikke energi til overs verken til meg selv, eller samboern min for øyeblikket... Savner så sårt å føle meg mer levende enn det som jeg har gjort de siste månedene. Savner å være ute, savner å treffe vennene mine, savner å dra ut på byen for å danse... -Savner i det hele tatt å føle mer glede i hverdagen min. -Og ikke minst savner jeg å ha mere krefter i kroppen min og i beina mine sånn at det i det hele tatt kan være en mulighet å få kommet seg litt mere ut. Alt dette savnet..noen ganger føles det rett og slett som om det skal rive en i biter...

Hadde jeg bare visst hva jeg faktisk kunne gjøre for at ting skal bli bedre..for at formen min skal komme seg..men det er det store problemet med å få en sånn utmattelse som dette; man vet ikke. Det finnes ikke en kur, eller en bestemt medisin som kan hjelpe en til å bli bedre, eller til å bli frisk. Så man må bare prøve seg fram..og håpe at man en dag tilslutt er så heldig å finne noe som faktisk virker. Selv har jeg ikke prøvd så veldig mye enda..men det skyldes mest det at alt det som man skal prøve gjerne koster en god del penger. -Og det er penger som man gjerne ikke har når man er syk... Jeg har i hvertfall ikke hatt mye til overs, siden alle pengene mine stortsett har gått med til boutgifter og mat. -Men jeg har prøvd to ting disse årene, nemlig healing (som jeg har erfart at kan hjelpe dær og da, og i en liten periode framover i tid) og en medisin som heter ldn, som mange med blant annet både MS og ME har prøvd ut dette siste året, og vært heldige med. Ingen av dem har imidlertid hjulpet meg over tid etter at jeg ble så dårlig..men en del av meg ønsker faktisk å gi ldn en ny sjangse alikevel, bare for å se om jeg kan bli litt bedre..nå som jeg er på mitt dårligste... -Det er den veldig desperate delen av meg, som så sårt ønsker å finne noe som kan hjelpe meg. -Ellers har jeg begynt å ta ca. 20 dråper med b12 i et glass vann nå i håp om å få litt sårt tiltrengt energi og overskudd igjennom det, siden jeg har lest at mennesker som har ME gjerne burde ha tilskudd av blant annet det. -Det og D-vitamin burde vistnok ligge høyere hos mennesker med ME. -Og jeg vurderer også veldig sterkt å prøve å legge om kostholdet mitt etterhvert nå..men det blir veldig tøft å skulle gjøre det alene når jeg er så innmari dårlig som det jeg er. Kanskje kan jeg få litt hjelp av hjemmesykepleien som jeg har hatt til å hjelpe meg med mat og sånt noe tidligere..da blir det i så tilfelle kanskje litt enklere å få det til... Det er vel det største håpet mitt akkurat nå..det at de skal kunne komme hit noen dager og lage sunn og næringsrik mat til meg..og at jeg skal kunne se noe forbedring på formen min sånn i forhold til det.

Etterhvert som jeg bare har blitt dårligere og dårligere dette siste året, så har jeg så smått begynt å lese mer om hva andre mennesker med ME gjør for å få lov til å bli bedre. Jeg klarer imidlertid ikke å lese så veldig mye før jeg blir sliten..og det er også veldig mye forskjellig folk har prøvd, så det blir fort mer forvirrende enn det er til hjelp... -Men en ting har jeg lagt merke til i det siste, og det er at mange har forandret kosthold og faktisk blitt bedre av det. Så det er en ting som jeg virkelig har lyst til å prøve ut nå. Imidlertid har jeg noen utfordringer som kanskje ikke alle de andre som har lagt om kostholdet sitt sliter med..og det er svelgproblemene mine... Jeg håper jo at det skal gå over snart..men det har nå vart i over et år dessverre..og ser vel ikke ut til å forsvinne igjen med det første. -Så jeg må jo faktisk ta hensyn til det også hvis jeg skal forandre kostholdet mitt. Mange utfordringer, men jeg håper alikevel at jeg kanskje kan få det til over tid. -Og jeg har også på sett og vis allerede begynt litt i form av at jeg så og si har kuttet ut å spise sukker. I hvertfall sjokolade og snop, og sånt noe. Jeg bare plutselig bestemte meg for at nok fikk være nok, etter å ha fråtset alt for mye i søte ting i et års tid..og sluttet med det omtrent på dagen. -Veldig stolt av meg selv med tanke på det, og spesielt siden jeg virkelig elsker sjokolade og små godter..men det har gått mye lettere enn det jeg trodde at det ville gjøre. Jeg lager rett og slett grønnsaker og dip..og koser meg med det istedet for alt det usunne..og med det så føler man seg sunn i tilegg, og at man gjør noe bra for kroppen sin = WIN. :) ;)

Dette ble et langt innlegg..men det var rett og slett så mange ord som ville ut hær nå i kveld... ;) Har foresten tenkt å skrive mer om både healing og ldn i et senere innlegg. Et litt mere oversiktlig et i forhold til de to tingene. For jeg har troen på begge deler, og jeg vet at healing funker siden det i perioder har hjulpet meg..men jeg tror bare ikke at det kan hjelpe alle, eller hjelpe på alt... ;)

fredag 13. juni 2014

Over 1000 stykker har vært inne på bloggen min, og det må nesten feires! :)

Såå koselig å se at så mange har tatt seg turen innom bloggen min. Det gleder et lite, slitent hjerte! :) -Og i den anledning føler jeg at det passer seg å poste et litt mere oppløftende innlegg hær. Håper at det faller i smak..og at dere som har tittet innom bloggen min titter innom flere ganger. :) Det har blitt en del negative innlegg i fra meg nå i starten..men det er litt vanskelig å skulle finne den store gløden nå om dagen når ting er som de er. Jeg mistet nok litt piffen da lungen min kolapset i tilegg til alt det andre..men forhåpentligvis så blir det litt mer av de bedre dagene igjen snart... -Og i mellomtiden så må man jo nesten bare prøve å gjøre det beste ut av den situasjonen som man faktisk er i...

 

Disse herlige bildene har jeg foresten funnet på min store favoritt når det kommer til nettsider, nemlig; weheartit. En side som jeg absolutt kan anbefale dere å ta en titt på. <3 Fantastisk å ligge og drømme seg bort i fine bilder dær inne. :) -Men dere er herved advart; det er også veldig, veldig vanskelig å komme seg ut igjen... ;)

Akkurat sånn er det å ha en sånn utmattelse som dette!

onsdag 11. juni 2014

En jup, seig hengemyr...

I natt er jeg trist... Dagen starta i grunn bra. Jeg startet dagen med å kutte opp ferske grønnsaker til meg og samboern min, har fått vasket to små maskiner med klær i løpet av dagen..og vi har kosa oss litt ute i sola på verandaen, med melon og grønnsaker med dip. Jeg har etter mange tunge dager i det siste, endelig hatt to bedre dager..men jeg er alikevel trist... Det er så mye som er vanskelig når man blir sånn syk som dette. Når man ikke fungerer så bra som man skulle ønske at man gjorde lengre. Det er vanskelig å være en god nok kjæreste, og det er vanskelig å klare å stille opp så mye som man skulle ønske for andre mennesker som man har i livet sitt også. -Og det verste av alt er at man virkelig forsøker..med de få kreftene som man har til rådighet..men fordi at man får gjort så lite..så er det ikke bestandig at andre ser det...

Jeg er helt ufattelig takknemlig for at vi har en altan hær..sånn at jeg også til ei forandring kan få en og annen dag ute i sola..men det er alikevel veldig vanskelig å godta at jeg for øyeblikket ikke kommer meg noe særlig ut. Det er tøft å lese daglig på facebook om andre sin lykke..og se alle bildene som de legger ut i fra turer som de har vært på..når du selv føler deg så til de grader innesperret, og ikke skjønner hva du kan gjøre for at situasjonen skal snu. -Når du i det hele tatt ikke vet hva du kan gjøre for at ting skal bli bedre. Jeg gråter sjelden med tanke på hvordan jeg faktisk har det..men i natt renner tårene mine. Det blir bare for mye noen ganger..selv for sterke lille meg... Jeg sa til samboern min tidligere i dag, at når lungen min bare er blitt bedre igjen og jeg har slappet nok av i forhold til det, så må vi komme oss ut i en park en dag. nyte finværet i lag dær. Jeg håper at jeg en dag snart får muligheten til å gjøre noe sånt...

Lurer på om friske mennesker noen gang tenker over for et privilegium det faktisk er å kunne gjøre sånner ting..bare dra ut hvor de vil når det enn måtte passe seg, uten å måtte tenke over hvordan formen er først, eller å planlegge en masse for å klare det..? Jeg tenkte nok ikke over det selv da jeg var frisk... -Det var jo en selvfølge..så hvorfor tenke over det. -Men nå når formen er blitt så dårlig, og jeg for det meste bare ligger hær om dagene, så skjønner jeg at jeg virkelig var heldig den gangen.

Jeg har ofte tenkt de siste årene at det ikke var sånn som dette livet mitt skulle bli... -Men ingen kan forutsi fremtiden..ingen vet hva morgendagen bringer med seg. En leser om andre mennersker som har opplevd det og det, eller har det sånn og sånn..men en tror aldri at det kan ramme en selv..inntil det faktisk gjør det. Jeg trodde aldri at jeg skulle bli sånn syk som dette..kunne aldri ha sett det for meg den tiden da jeg fortsatt var frisk. -Men hær ligger jeg om dagene, og drømmer om det livet som jeg hadde før alt dette..og det er veldig vanskelig å godta at situasjonen min er blitt sånn som den er blitt. Det snakkes mye om at man skal prøve å gjøre det beste ut av den situasjonen som man er i..leve best mulig med de kortene som en har fått utdelt..men hvordan blir man egentlig tilfreds med det livet som man lever, når det innebærer så mye savn..? Når livet plutselig er snudd så til de grader på hodet, og ikke ligner på noe av det som man hadde forestilt seg at det skulle bli..? Det er ikke så lett å være tilfreds med det livet man lever når det alltid lurer en stor utfordring rundt neste sving. Når du føler at du står og stamper i en jup, seig hengemyr..og liksom aldri kommer deg opp igjen.

tirsdag 10. juni 2014

Endelig en bedre dag igjen! :)



Dette har vært en fin dag. Har både fått lagt i sammen klær, vasket en maskin klær, dusja..og kosa meg med god take away mat og en episode av Vikings i lag med min kjære nå i kveld. -Og ja, jeg har til og med pynta meg litt i anledning middagen som vi skulle spise. :) ;) Herlig å pynte seg litt av og til, selv om man bare går hjemme om dagene. -Skulle gjerne hatt energi til å gjøre det litt oftere. Det har ikke vært en symptomfri dag, men det har jeg desverre aldri lengre. Jeg har slitt med både svimmelhet og vært temmelig sliten i løpet av dagen..men jeg vil alikevel si at det har vært en fin dag siden jeg har klart å gjøre så mye. :) Nå er jeg imidlertid både veldig sliten, trøtt og temmelig utmattet..så nå er jeg veldig klar for sengen min. -Ønsker alle dere som titter innom bloggen min ei god natt. <3

søndag 8. juni 2014

Veldig dårlig form..men jeg har også hatt et gjennombrudd når det kommer til utredningen!

Skulle bare legge meg litt i senga og slappe av for tre timer siden , før jeg tok meg en næringsdrikke, og la meg for natta.. -Men jeg sovna før jeg fikk tatt den næringsdrikken. Spiste sist gang rundt klokka 21.30..og nå når jeg har våkna igjen, så føler jeg meg nesten mer død enn levende..for å si det sånn. Skulle ikke ha klart å reagere da jeg skulle stå opp for å hente den næringsdrikken. Kroppen min er så sliten og svak nå at jeg nærmest ligger og dirrer hær i sofaen... -Og det gjør vondt i hele meg. Livet er tøft når man blir så svak og dårlig til tider at man lurer på om man blir nødt til å krype når man skal noe... Jeg klarte heldigvis å gå også denne gangen..men når det er på det verste så føles det ikke som om man skal klare det... -Takk Gud for viljestyrke. Jeg hadde virkelig ikke klart meg uten den.

Har i grunn hatt en fin lørdag før dette. Kosa meg med rester av taco som vi lagde på fredagen, og sett på tv... -Men så blir man altså så utmattet tilslutt at man bare sovner. Det ble jeg foresten natt til fredag også. Da sovna jeg rett og slett med alle klærne på tidlig på kvelden..og klarte ikke å reagere før jeg våkna igjen tidlig på mårran. Det var alt annet enn behagelig å våkne sånn i varmen. -Dette har vært en veldig tøff uke hvor formen min for det meste har vært rett og slett elendig. Jeg kom meg til nevropsykologen på fredagen på tross av dette, men det ble nok en tøff dag på sykehuset for meg. -Alikevel var det også en positiv opplevelse, for han så hvor dårlig jeg var..og sa at jeg sånnsett skulle slippe å ta en masse tester. Vi snakket kun nå da jeg var der på fredagen, og så skal jeg komme tilbake i september eller oktober for å ta noen tester som varer ca. en halvtime bare, og som går på det kognitive sånn i forhold til utmattelsen min. Han ville ikke at jeg skulle ta de testene før, siden jeg er så dårlig for øyeblikket. -Og konkluderte med at jeg mest sannsynlig har ME, eller en annen lignende sykdom. Akkurat det føles som en stor seier for meg. -Endelig føler jeg at jeg er på vei til å få en diagnose. :) -Og etter å ha kjempet med dette i over 4,5 år nå, så føler jeg virkelig at jeg fortjener å få en.

torsdag 5. juni 2014



Har endelig fådd 17. mai bildene. -Og da måtte jeg jo bare leke meg litt inne på PhotoMania på facebook. :) Elsker den siden. <3 Den skjønne lille frøkna er foresten onkel-barnet til samboern min. :)

God morn...

Jeg er oppe veldig tidlig igjen...La meg rundt klokka åtte i går kveld, og våknet klokka 06.30, men klarte å bli liggende til klokka 07... Har det riktignok med å våkne noen ganger i løpet av natta..men så lenge jeg bare slipper å stå opp når jeg våkner sånn så er alt så mye bedre. -Den siste uka hær så har jeg visst vært et skikkelig A-menneske. I seng i mellom klokka 18-21..og våken igjen i mellom klokka 04-07... Veldig rart å plutselig ha en sånn døgnrytme når jeg egentlig er et skikkelig B-menneske..men sånn har det nå blitt da. Er uansett veldig glad for at jeg i det minste får sovet nok noen av netterne, og også på mer rett side av døgnet..selv om jeg håper på å få vært litt lengre oppe igjen snart... -Litt greit å ha litt mer av kveldene med seg. ;)

Tenkte foresten på en ting etter det siste innlegget mitt i går..nemlig det at siden jeg sjelden får skrevet hær den samme dagen som jeg har opplevd noe bra..og formen min bestandig blir verre etter at jeg har vært litt mere aktiv, og tilatt meg selv å leve litt ekstra, så blir stortsett bestandig innleggene mine litt negative, og farget av det, på en måte. -Men det vil ikke si at jeg er negativ hele tiden. Når jeg først koser meg og har det bra, så har jeg det. -Og jeg smiler ofte når jeg er i lag med andre mennesker. Det er bare det at jeg blir så innmari lei av at hver gang jeg faktisk gjør noe, så blir formen min også deretter. Det hadde vært så innmari fint å få lov til å faktisk kose seg litt i noen dager, leve et litt mere normalt liv..men uten å måtte betale for det etterpå i form av at man blir verre av det hele tiden. Da jeg var mye bedre enn dette og faktisk kom meg mere ut, og fikk gjort den ene tingen som jeg virkelig brenner for oftere; nemlig gått ut og vært sosial og å danset i lag med gode venner, så var det lettere å godta at jeg ble dårlig etterpå. For da følte jeg samtidig på det at jeg faktisk virkelig hadde vært ute og levd. Det hadde utrolig mye å si for meg. Dessutten ble jeg sjelden så dårlig som det jeg er, og blir nå..selv ikke etter å ha vært en tur ute på byen...

Nå føler jeg veldig sjelden at jeg virkelig lever... Jeg koser meg virkelig når jeg er ute på verandaen min og nyter sola..det gjør jeg. -Men det blir liksom ikke det samme, som det å faktisk komme seg ordentlig ut av huset, og virkelig få levd litt sånn på den måten. -Og når man i tilegg blir dårligere av å gjøre en så liten ting..bare det å tilate seg selv å være en dag ute på verandaen i sola..ja, da blir innleggene mine også litt deretter. -Men ok..ute skinner sola, og det ser ut til å bli nok en nydelig dag hær i Trondheim. Jeg må fortsatt ta det veldig med ro i dag, siden jeg skal på den timen til nevropsykologen i mårra..men kanskje jeg tilater meg selv en liten time, eller to ute i sola i dag også... Får se hvordan formen min blir utover dagen... ;) Håper at alle dere som titter innom bloggen min har en fin dag. <3 -Og at formen deres er bedre enn det som min er for øyeblikket. 

onsdag 4. juni 2014

Mørbanka.. -Utmatta, sliten og veldig dårlig!

Hadde egentlig planlagt å ta det med ro i går, etter nok en lang dag på sykehuset... -Og jeg gjorde det forsåvidt også..tok det med ro ute på verandaen..men pga. den sterke sola og varmen, så for jeg og sprang på do hele tiden... Kroppen min kan fort reagere sånn på sol og varme, om det blir for varmt. -Og i går var det trossalt 25 grader hær i Trondheim. Med andre ord; syden temperatur..så det ble i grunn litt i varmeste laget for meg... ;) I tilegg så vasket jeg en maskin klær og la i sammen klær tidligere på dagen, og så kom hjemmetjenesten å vasket hær senere på dagen..samt at farn til samboern min stakk innom ut på ettermiddagen... -Og etter at han hadde vært hær så var det seriøst ikke noe særlig mer igjen av meg. Det var kjempe tungt å komme seg bort til senga rett og slett. Veldig koselig at han kom innom..men jeg hadde allerede vært våken siden tidlig mårran, og hadde sånnsett brukt meg selv fullstendig opp før han kom..så da var det desverre ikke så mye igjen å ta av senere på dagen når han kom innom oss. Uansett..vi hadde det nå trivelig da..og jeg gikk endelig å la meg etter at han var fort. -Men så fikk jeg desverre bare sovet tre timer, før jeg våknet og måtte opp for å spise..og dermed så fikk jeg ikke hentet meg noe særlig inn etter alt sammen..og var helt ødelagt i går kveld da jeg sto opp. -Og er det fortsatt nå etter å ha sovet mer... Helt fullstendig ødelagt. Kvalm, vondt i hele kroppen, vondt i nakken og hodet..mere forkjøla igjen, influensa følelse... Jeg kommer ikke på noe annet ord enn ødelagt rett og slett. -Men er uansett veldig fornøyd med at jeg fikk en til fin dag ute på verandaen i går. Sånt er nemlig ikke en selvfølge, når man har det sånn som dette..så det er jeg. Så får man heller bare lide "litt" igjen i dagene som kommer da..fordi at man har tilatt seg selv å leve litt og å kose seg litt. -Men jeg er helt nødt til å ta det veldig rolig nå, for på fredagen så skal jeg til ny utredning igjen når det kommer til ME. Da er det time hos en nevropsykolog som står for tur... Er veldig spent på hvordan det blir. -Er i hvertfall innmari godt å vite at utredningen mest sannsynlig går i mot slutten nå. To ting etter det, så vidt jeg vet..og så får jeg forhåpentligvis et svar på hva det er som feiler meg snart... Utredes jo både for MS, fibromyalgi og ME nå..men jeg har vel mest troa på at det er ME jeg har, selv da... -Det føles i hvertfall sånn med tanke på hvordan jeg har det.

tirsdag 3. juni 2014

Hadde en ny lang dag på sykehuset i går...

Da er nok en lang dag på sykehuset unnagjort! Det ble over 4 timer denne gangen, og dagen ble tilbringa i rullestol. Veldig rart å plutselig sitte i en rullestol sånn, men jeg var rett og slett så sliten og utmatta etter fredagen, at jeg hadde ikke noe valg hvis jeg skulle klare å komme meg igjennom dagen. Møtte en del hjelpsomme og trivelige folk, både leger og andre mennesker..og røntgenbildene viste heldigvis at lungen min er nesten bra igjæn. -Bare noen få mm. igjen nå, så har den festet seg helt igjen. -Men det gjenstår fortsatt å se hva CT bildene viser..og det får jeg vite i løpet av dagen. Tørr ikke helt å kjenne på gleden enda..før jeg vet resultatet av dem også... Har fortsatt smerter..men det kan man visst ha selv om lungen nesten har festet seg igjen, sa legen..så da får man bare ta noe i mot dem, når det blir for mye, og ta det mest mulig med ro ei stund igjen... Begynner å bli veldig lei av å være så mye i ro nå..men må i hvertfall ta det rolig i et par uker til...

La meg klokka 19 i går, og har sovet i 10,5 time. Noe som virkelig trengtes etter den lange dagen. Starter dagen min med en ferdig middag, siden jeg kun fikk i meg næringsdrikker i hele går. Ellers kommer hjemmetjenesten å vasker hær senere i dag. Det tok meg lang tid å få den hjelpen, men jeg fikk den tilslutt! ;) -Og så har jeg planer om å bare slappe av, kanskje ligge litt ute på verandaen og slikke litt mere sol. :) Hadde jo faktisk 2-3 deilige timer dær ute på søndagen, og planlegger å bruke den masse framover..bare jeg er så heldig at jeg får sovet på natta, og kommet meg opp mens det ennå er sol dær. ;) Jeg er et skikkelig sommer menneske, men de siste årene etter at jeg ble syk så har jeg knapt fådd sol på kroppen min. Har ikke vært så heldig å ha veranda..og kan sikkert telle på en hånd hvor mange ganger jeg faktisk har klart å komme meg ut i sola, i løpet av disse årene. -Det er i hvertfall ikke mange ganger..så nå når vi endelig har veranda hær så har jeg bestemt meg for en ting. Jeg SKAL få flere dager ute i sola denne sommeren. Kan like greit ligge dær ute og være i dårlig form, som jeg kan gjøre det inne på sofaen, eller i senga mi. ;)

Ønsker alle dere som kikker innom bloggen min en fin dag! Ta vare på dere selv, og alle de rundt dere. <3 Husk at det er ikke alt som vises like godt på utsiden... Jeg ble plutselig veldig godt sedd da jeg satt i en rullestol i går..men vanligvis tror jeg nok at andre mennesker knapt ser meg, når det kommer til utmattelsen min... Vel, bortsett fra samboern min da, og de aller nærmeste som kjenner meg bedre, og ser meg oftere. Jeg er jo etterhvert blitt så dårlig at jeg ikke kan skjule det helt for andre mennesker lengre..men man prøver jo virkelig å ta seg i sammen når man er ute blandt andre mennesker da. -Og på en litt bedre dag, så klarer jeg i hvertfall å skjule det bedre enn det som jeg gjør på en veldig dårlig dag. 

søndag 1. juni 2014

6 feil du bør unngå dersom du har ME eller CFS:

http://www.eft-terapi.as/metips.htm

Fant denne linken inne på en side som jeg er medlem av på facebook, og deler den med dere hær inne på bloggen min, siden jeg syns at det som står dær helt klart er nyttig info for alle som har ME.